Die Geschichte von Simon: „Ein Wirbelwind, der keine Pause erlaubt“

Was für ein Wirbelwind!

Der elfjährige Simon hält seine Eltern ordentlich auf Trab – sein Leben ist von ständiger Bewegung geprägt. Er ist ein fröhlicher, lebenslustiger Junge, der Musik und Wasser liebt. Auf den ersten Blick ein ganz normales Kind, das neugierig die Welt entdecken möchte.

Seinen sehr seltenen Gendefekt, das Clark-Baraitser-Syndrom (weltweit bisher nur fünfmal dokumentiert), sieht man ihm zunächst nicht an.

Viele Bereiche seines Lebens sind dadurch stark eingeschränkt: Simon spricht nicht, trägt eine Windel, hat kein Gefahrenbewusstsein und erkundet alles zuerst mit dem Mund. Der Entwicklungsstand entspricht dem eines ca. zweijährigen Kindes, doch mit der Kraft und Ausdauer eines nun zwölfjährigen Jungen. Ein Kraftakt, der jeden Tag herausfordernd ist.

Seine stark überdurchschnittlichen Energiereserven lassen tagsüber keine Pause zu. Geräusche, Lichter und Bewegungen strömen ungehindert auf ihn ein – und nur durch ständige Bewegung kann er seine Sinne regulieren.
Ob wochentags, am Wochenende oder in den Ferien – bereits sehr früh morgens ist Simon voller Tatendrang, hüpft auf dem Trampolin oder schaukelt in seiner Hängehöhle. Nachts muss es stockdunkel sein, damit er einschlafen kann. Sein Bett, eine Spezialanfertigung, verhindert, dass er nachts aufstehen kann, um seine gefährlichen Entdeckungstouren fortzusetzen.

Dabei geht Simon gerne auf Menschen zu und ist super neugierig. Dies bedeutet aber auch: Nichts ist vor ihm sicher. Er greift nach technischen Geräten oder Brotdosen fremder Personen und jede Wasserquelle ist spannend und wird so zur potentiellen Gefahrenquelle. Jeder Augenblick verlangt höchste Aufmerksamkeit!

Simon braucht permanent eine Begleitperson, die sein Tempo mithält und darauf achtet, dass er sich nicht verletzt, auf die Straße läuft oder gefährliche Dinge in die Hände bekommt.

Simon besucht werktags die Schule der Lebenshilfe, was seiner Mutter die Berufstätigkeit ermöglicht. Sein Vater jedoch – selbst aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen dauerhaft erwerbsunfähig – kann die Versorgung nicht alleine übernehmen. In den Ferien oder an Wochenenden steht die Familie so vor einer doppelten Belastung.

 „Normale“ Ferien sind für die Familie aufgrund der besonderen Bedürfnisse nicht möglich.

Für eine kleine Auszeit, für Erholung und Regeneration gibt es für die Familie nur eine Möglichkeit: Spezielle Einrichtungen, in denen Simon rund um die Uhr durch ausgebildetes Fachpersonal betreut wird. Für die Eltern ist dies die einzige Möglichkeit neue Kraft zu schöpfen, gemeinsam Zeit zu verbringen oder einfach einmal auszuschlafen….